西安市儿童医院多学科联合救治“金丝人”

本该是无忧无虑的年纪，6岁多的浩浩（化名）却过得却是最爱，因为浩浩患有遗传性球型红血球增多病患者，引起脊柱缩小，常常偶尔呼吸困难，间断性毛发黄染。过节在此期间，浩浩呼吸困难明显比先前所严重了，并有焦虑、呼吸困难，毛发发黄实质上消失了个“小黄人”，连尿液都是深黄色的。

妻儿抱着浩浩远走多家医院后来到汉中市公立医院，核查后以“梗阻性咳嗽、胆总管下端大肠、遗传性球型红血球增多病患者”收入普外二科放射治疗。浩浩入院后经过系统化核查，给予保肝、退黄放射治疗。遗传性球型红血球增多病患者引起其脊柱缩小，导致乙型肝炎贫血，需要在行脊柱切除手术，但患儿因梗阻性咳嗽暂时不宜手术。专家讨论后，转入消化科在往北内镜逆在行胰胆管大肠放进手术，顺利放进了胆总管下端大肠，再转入PICU进在行血液净化放射治疗。马上，浩浩毛发黄染明显复苏，复查肾功能血胆红素也显著降低，身体状况平稳后转成普外二科之后放射治疗。充分的手术前所准备后浩浩顺利完成微创新方法脊柱畸形，其住院恢复顺利。

记者 张华